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ムコ多糖症

今朝、初めて聞いた病名。

朝のテレビ The サンデーで「湘南乃風」の若旦那さんが中心になって支援している病気です。このムコ多糖症は日々進行していく病気で、平均寿命が10数年と言われる小児難病だそうです。

詳しくは『ムコネット』に書いてありますので、そちらを見てくださったほうがわかりやすいと思います。

この病気は日本では治療法がないそうです。ただ外国ではこの治療薬が承認されていて、すでに効果も出ているようです。

ですが日本ではこの薬が承認されていないために、この薬の承認を待ちわびている子供達が300人いるそうです。毎日病気は進行しているのに、最悪の結果の子供がいるかもしれないのに。厚生労働省は何故このような薬の承認をしてくれないのでしょう。

難しいことは私にはわかりません。ただ1日も早い承認を願っています。

17歳の男の子。声も出す事もできず、寝たきりです。もうこれ以上病気の進行がないことを願いたいと思いながら見ていました。

きっとこの病気以外にも私の知らない難病で苦しんでいる人がいるんだろうなあ。

まず知ってください、そう若旦那さんは言っていました。

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コメント

私もこの番組を見ました。そして初めてこういう病気があるのだと言うことを知りました。世の中にはまだまだたくさん、色んな病気で苦しんでいる人がいて、色んな事と戦っているんだと思います。
お母さんが必死に、あれから1年も(1年半だったかも?)経つのに、何も変わっていないと訴えておられたのがとても心を打ちました。
早く薬が認可されると良いですが・・・。

投稿: グッピーちゃん | 2007年8月13日 (月) 14時52分

グッピーちゃん ありがとうございます
この番組観たんですか。私も偶然見てました。
一日も早く薬が承認されてこの子達の病気の進行が止まってくれたらいいですね。

投稿: おーぺいこ | 2007年8月13日 (月) 21時51分

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