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テレビの力って

以前ポルフィリン症と言う病気について、TBS系列の報道特集でやっていた。

あんまり詳しく知らないけど、この病気は日光に当たる事が出来ない病気で最悪の場合は命を落とす事になると言う難病の一つらしいんだけど、日本ではまだ難病指定にもなっていないし、欧米では承認されている薬も日本では未承認のため使用できずに治療法もないってことらしい。

この病気で24歳の女性が亡くなっている。この薬さえもっと早く使用できていたら助かっていただろうし、日本で認可されていて、使用できていたら絶対にかなりの人が普通の生活を送れるって語っていたご両親の言葉、聞いていて胸がつまった。

今日の報道特集NEXTでは、このポルフィリン症についての NEXT ー続報ー 

この番組がきっかけ?で、厚生省がポルフィリン症治療薬の国内開発に着手したそうです。

まだ数年はかかることだろうけど、一歩前進したのかな。

ただテレビを見ていて思った。テレビの力やマスコミの力ってすごい事だと思うけど、こういうものを利用しないと厚労省は動いてくれないのもなんだかなあ・・・。1人が声をあげただけでは動いてくれないんだろうな。

まだまだ私の知らない難病と呼ばれるものなどで苦しんでいる人がたくさんいるんだろうね。そういう人たちにも早く光が訪れますように。

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コメント

おーぺいこさん
今晩は、本当に
この世には
難病で苦しんでる人が多く
本人も辛い周りの人も大変だと
思います
難病指定されてなく苦しい病を病んでおられます
みんな
何とかして上げて欲しいです、

投稿: aki | 2008年4月13日 (日) 20時47分

akiさま ありがとうございます
この世の中には自分の知らない病気などで苦しんでいる人がたくさんいるんでしょうね。
その人たちみんなが幸せな生活を送れるといいんですけどね。
病気になりたくてなったわけではないんだし。
akiさまも大変なときです。無理はしないでくださいね。

投稿: おーぺいこ | 2008年4月13日 (日) 21時00分

世界にはまだまだたくさんの人が病気で苦しんでいますよね。母はよくロケットを打ち上げるお金があったら、病気がなおる薬を開発できるように(資金を)あげれば良いのにと言います。
私の知人の息子さんも治療費がいらない(払わなくても良い)病気にかかっている人がいます。息子さんは20歳過ぎの若者です。今年に入って2回手術をされましたが、また入院されました。
ガンもそうですが、治らない病気になるのは本人もつらいし、家族はもちろん、周りもつらいです。
早く、良い薬が見つかると良いのですが…。

投稿: グッピーちゃん | 2008年4月13日 (日) 21時55分

グッピーちゃん ありがとうございます
グッピーちゃんの知り合いの息子さん 早くいいお薬が見つかるといいですね。
そういうことに日本はちゃんと研究費を出して欲しいですね。海外に頼らないで。
無駄なものってたくさんあるはずだから。

投稿: おーぺいこ | 2008年4月14日 (月) 22時32分

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